piątek, 14 marca 2014

Peny czy pompa? - oto jest pytanie....

Ojj z tym pytaniem to ja się zmagam od samego momentu diagnozy. Karina jest obecnie na penach ( w okresie remisji byłam pewna że peny to idealne rozwiązanie bo nie potrzebowaliśmy dużo insuliny - ledwie 4-5j na dobe). Teraz okres remisji sie skończył i insuliny potrzebuje więcej a co sie z tym wiąże musimy sie kłuć 5-7 razy dziennie :(.

I jedno i drugie ma swoje wady i zalety.
Pen:
+ nie jest do ciebie przepiety
+ ma sie większa swobodę ruchu 
+ bez problemu mozna isc na basen
+ nie martwisz sie że podczas snu coś się wypnie
+ nie ma ryzyka wyrwania drenu bo go nie ma
+ koszty to tylko insulina i igły

- musisz sie kluc do każdego posiłku a dodatkowo jeśli zajdzie potrzeba to jeszcze dochodzą korekty
- nie ma sie takiej swobody podczas jedzenia
- często musisz ukrywać się podczas podawania insuliny bo ludzie dziwnie patrzą

Pompa:
+ dyskretnie możesz podać insulinę
+ wkłucia wymieniasz co 3-4 dni
+ zawsze możesz skorygować dawkę bolusem

- jest z toba 24h na dobe 
- możesz odpiąć pompe na 1-2h maksymalnie np podczas korzystania z basenu (oczywiscie mozna podać insulinę penem w razie gdyby ten czas sie wydlużył)
- istnieje ryzyko wyrwania lub zapchania drenu
- moze się zdarzyć awaria pompy
- koszty utrzymania pompy to ok 200zl miesięcznie + insulina

I bądź tu teraz madry człowieku :( jak pytam Karine to raz mówi że woli peny a na drugi dzień pyta sie czemu nie ma pompy :/

Podczas ostatniej wizyty Pani doktor zasugerowała że jesli chcielibyśmy dla Kariny pompe to jest teraz szansa na refundację (nim skonczy 6 lat- wiec mamy czas do wrzesnia by sie zastanowić) bo później są już pompy dla starszaków a tych jest wiecej i na refundowaną pompe trzeba bedzie czekac nawet 2 lata.

Naprawdę mam straszy dylemat co zrobić :( tatusiek twierdzi ze peny sa lepsze bo pompa to cały czas 'ładuje' insulinę i człowiek jest poprostu uzależniony, pozatym Karina jest bardzo ruchliwym dzieckiem i obawia sie że dreny beda wiecznie wyrywane. A jak w wakacje gdzie 2 tygodnie bedzie biegać w stroju.... ja już sama nie wiem :(
Mężus twierdzi że jak bedzie starsza to zdecyduje czy woli peny czy pompe a teraz niech zostana peny. Ale mnie znowu jest tak przykro gdy muszę ja kłuć te kilka azy dziennie :(

I co ja mam zrobić?......

7 komentarzy:

  1. brać pompę :) potem będzie trudniej, nawet jak na razie nie będziecie używać to zawsze ona jest i nikt wam jej nie zabierze.
    nie wiem skąd te wyliczenia utrzymania,
    wkłucia nie wyrywają się często - u mojego ruchliwego czterolatka wyrwało się może 2 razy (w ciągu roku użytkowania pompy)
    -wkłucia są refundowane do wysokości ok. 1000 zł na 3 miesiące - zdarzyło nam się dokupić 5
    -pojemnik na insulinę zmieniany raz na 2-3 m-ce (koszt 10 zł)
    - wymiana baterii w pompie - raz na 1-2 tygodnie - 1 bateria AA
    - przy małym zapotrzebowaniu na insulinę (6j/dobę) pompę odpinałam i dziecko pływało sobie w basenie, potem podpinane na posiłek i znowu basen,
    - rzeczywiście - nosisz przy sobie cały czas dla niektórych może to być dyskomfort
    - przez rok i 2 miesiące pompa nie zepsuła się ani razu, w razie pytań zawsze można dzwonić do przedstawiciela - oni stają na uszach, żeby pomóc (przynajmniej nasza pani przedstawiciel)
    - jak dziecko miało jelitówkę to wyłączyłam pompę, jak podasz bazę penem to pozamiatane i dziecko musi dojadać
    - możliwość regulacji bazy 100% do 250% lub zmniejszanie nawet do 0%
    - bolus przedłużony - stosujemy na przyjęciach - włączamy i dziecko je co popadnie - oczywiscie jednym okiem zerkam - najlepiej się sprawdza na tortowo-żelkowych przyjęciach dla dzieci (utrzymuje cukier w normie) :)

    to noszenie 24/h rzeczywiście jest wkurzające czasem
    -pilnowanie czy dren się nie zapowietrzył
    - baza rozpisana jest na godziny więc czasem trzeba się nakombinować dawkami godzinowymi

    peny-
    no cóż 100% pewności, że podało się insulinę
    można zakupić i-port do penów i nie trzeba się kłuć ileś tam razy na dobę tylko raz na 2-3dni i podawać insulinę przez to,
    mniej kombinowania z dawkami bazalnymi

    my wzięliśmy pompę, mamy też peny w domu.

    OdpowiedzUsuń
  2. ps. baza w pompie jest zazwyczaj niższa niż na penach o 20% :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Olu przecież pojemnik na insulinę powinno wymieniać się na nowy co 3 dni razem z wkluciem a co do pompy to jasne ze mogą zabrać i to w każdej chwili jeżeli insulinoterapia za pomocą pompy nie daje rezultatu przy hemoglobinie glikowanej powyżej 6,5.Życzę powodzenia mój maluch ma 1,5 roczku i tez zachorował

      Usuń
  3. Bardzo dziekuje za odzew w tej sprawie to dla mnie bardzo pomocne - jeśli chodzi o wyliczenia kosztów to tylko na podstawie informacji zawartej w necie bo my nigdy nie mieliśmy stycznosci z pompa. W kwietniu mamy wizytę i myślę że będziemy rozmawiać z pania doktor o pompie :) jeszcze raz bardzo dziękuje za wiadomość. Pozdrawiamy Ania i Karinka

    OdpowiedzUsuń
  4. Też jestem zdania, że brać pompę :) Ja też nie byłam przekonana co do pompy dla mojego ruchliwego 9latka, ale syn sam będąc na oddziale widział, że pompa to fajna rzecz. Teraz nieraz pompa zwisa na drenie razem z moim dzieckiem z trzepaka i oprócz kilku rys nic jej nie jest;) Dla nas największe plusy to:
    Glikemię mamy bardziej wyrównaną.
    Jak dziecko nie doje to można wyłączyć resztę wyliczonej insuliny
    Podczas podawania korekty w nocy nie muszę budzić dziecka
    Nie muszę biegać do szkoły by zapewnić dziecku warunki do podania sobie insuliny. Naprawdę nie miał jak bezpiecznie się ukłuć. Teraz naciska kilka guziczków i gotowe. To samo dotyczy wycieczek szkolnych, wyjść itp.
    Możemy podczas infekcji dowolnie zwiększać dawkę insuliny bazowej.
    Może wcinać HappyMeale i pizze i inne ciężkostrawne rzeczy mając cały czas podawaną na to insulinę.
    Co do kosztów to czytam i się dziwię skąd takie kwoty? Wkłucia są refundowane 300zł na miesiąc. Jak się zamówi mniej z drenami to dostaniemy ok 12 na miesiąc. Wiadomo, że zdarzy się wkłucie, które wytrzyma dwa dni, ale są też wytrzymujące cztery dni. Nasze wkłucia dają radę i 2h na basenie. Baterie, droższe, bo Enerdzajzer wytrzymują i trzy miesiące! A odpada koszt droższej insuliny długodziałającej.

    OdpowiedzUsuń
  5. My też jesteśmy jeszcze na penach. Jaś ma zdiagnozowaną chorobę dopiero od miesiąca i do pompy dopiero się przygotowujemy. Nie przekonuje mnie argument, że dziecko może wcinać Happy Meale, pizze i inne ciężkostrawne rzeczy bo uważam, że dzieci nie powinny tego jeść i to bez względu na to czy mają cukrzycę czy nie. Co do podawania insuliny to NIGDY się z tym nie kryję - wręcz przeciwnie, zawsze to robimy w tym miejscu, w którym jesteśmy, nie szukamy żadnego ustronnego miejsca. Nawet jeśli się ludzie dziwią albo pytają to uważam, że to dobrze - każdy powinien jak najwięcej dowiedzieć się o tej chorobie po to, byśmy później nie musiały wysłuchiwać (jako Mamy), że jakby nasze dzieci jadły mniej słodyczy to by na pewno nasze dzieci nie zachorowały.

    OdpowiedzUsuń
  6. Ja żyję już 26lat z cukrzycą na penach.wciskali mi pompę kiedy byłam w ciąży.nie chciałam. Moje dwie dziewczynki są zdrowe.po ciąży i teraz,3lata po ciąży mam problem z utrzymaniem cukrów ale to dlatego że jem wszystko. Da się

    OdpowiedzUsuń